This is a blog about our little family and our journey caring for and loving a child who has Hirschsprung’s disease (and another one with a silly reflux!). Here I want to share my thoughts, tears, my laughs and joyful moments, the hopeless and the hopeful hour. The time of faith and the time of doubt. The love for God and the frustration with his ways. As writing and sharing might help me get over some things I also hope it helps someone out there.
Saturday, 2 June 2012
English and Portuguese updated posts
Friends who follow this story...the updated post in ENGLISH come after this Portuguese update...so scroll down ...it is all there!
Para meus amigos que falam português.
Vou fazer um breve resumo dos últimos posts sobre o Eli e os próximos terão uma versão em inglês e Português.
Este resumo vai ser meio longo só pra vocês acompanharem a história toda...por favor, tenham paciência pra ler.
As coisas começaram assim:
Os médicos sempre disseram que eu não podia ter filhos, então um dia eu estava me preparando para fazer um exame doloroso pra checar se minhas trompas estavam abertas para ver a possibilidade de iniciar um tratamento para ter filhos.
Uma semana antes do exame eu fui a um evento de oração em uma igreja antiga aqui na irlanda e uma de nossas amigas pediu para que pessoas que quisessem ser curadas fossem à frente para receber oração.
Eu lembro que eu falei que se Deus quisesse me curar e me dar filhos ele deveria trazer alguém para orar por mim, pois eu não iria.
Primeiro eu tive a certeza que Deus me deu uma bronca e a segunda coisa que eu tive certeza era que eu não precisaria fazer o exame...
Na semana seguinte era meu aniversário de casamento e também meu aniversário e aniversário de meu marido (nós dois nascemos no dia 02 de agosto e nos casamos na mesma data.) e meu marido me levou para conhecer outras cidades na República da Irlanda. Um dos passeios que ele planejou era atravessar de barco para uma Ilha e explorar o local de bicicleta. Como eu passo muiiiiiito mal em barco o médico me receitou uma medicação na qual eu poderia tomar somente se eu tivesse certeza que não estava gravida.
Apesar de estar tomando precaução para não engravidar por causa do exame que eu faria em 3 dias, eu decidi fazer o teste mesmo assim, então, no dia do nossos aniversários e aniversário de casamento eu coloquei um teste de gravidez mijado num envelope e dei de presente para meu marido com o resultado positivo.
Infelizmente nós perdemos o nosso primeiro bebê 9 semanas depois, mas em seguida eu engravidei novamente e depois de 6 semanas de muito enjoô eu curti minha gravidez saudável.
Nosso bebê levou 23 horas para nascer, num parto entediante na qual a dilatação de 4 cm demorou anos para ocorrer e no final acabamos com uma cesária de emergência porque o bebê ficou preso e o coraçãozinho começou a desacelerar.
Nosso Eli nasceu e logo passou para o colo do papai porque a mamãe estava tendo chiliques e febre alta...depois de ter passado horas tentando regular minha temperatura e pressão baixa eu tentei descansar, mas Eli passou a noite vomitando o muco que normalmente eles expelem depois do nascimento.
Depois de 23 horas de parto e uma noite toda tentando ajudar um bebê que não parava de vomitar eu estava extremamente cansada e preocupada. Eu já havia pedido ajuda para as enfermeiras diversas vezes e a única coisa que elas respondiam era que o bebê estava bem e eu estava ficando neurótica.
Eu notei não só que o bebê não estava mamando, mas também não urinava, não fazia cocô e o peito estava elevado e esverdeado. Mais ou menos 9 da manhã eu recebi a visita de uma amiga enfermeira que trabalhava numa outra ala do hospital e mostrei uma fronha com o liquido esverdeado que o bebê estava vomitando. Esta amiga chamou a enfermeira responsável por aquela manhã e pediu que um pediatra viesse examinar o bebê.
O liquido que o bebê estava vomitando era o liquido da Biles e depois de examina-lo e fazer um raio~x eles detectaram que o bebê tinha um bloqueio no intestino e que talvez necessitasse passar por uma operação.
O Eli teve que ser tranferido para o hospital infantil de Belfast onde havia uma área especializada neste problema e outros problemas digestivos, eu fui transferida para outra maternidade próxima, mas não no mesmo prédio.
O primeiro dia na nova maternidade foi difícil até o momento em que as enfermeiras me transferiram para um quarto aparte, assim meu contato com outros bebês não faria a situação mais difícil emocionalmente.
No segundo dia eu já havia esquecido o rosto do meu bebê e não me lembrava de seus traços ou do seu choro. Eu estava com um corte dolorido na barriga e não podia me movimentar muito, meus seios estavam explodindo tentando produzir leite, mas sem ninguém pra ajudar a começar a produção...ao mesmo tempo meu corpo começou a reagir a uma das medicações e eu ainda não havia percebido ...eu estava febril, com diarréia e uma bola enorme num dos meus seios.
Mais tarde, naquele dia, meu esposo trouxe uma cadeira de rodas e me levou para visitar meu filho no hospital infantil. Eu mal coloquei o pé na ala e entre as 6 incubadoras eu consegui identificar meu filhote em segundos. Ele estava agitado e com tubos conectados no nariz e no pênis para ajuda-lo a urinar. Ele havia feito uma biopsia no intestino na qual estavamos esperando o resultado e não comia a dois dias, só tinha um soro para mante-lo hidratado. Duas vezes por dia as enfermeiras faziam uma lavagem no intestino inserindo um tubo no reto e aplicando uma solução com uma seringa.
Eu pude segurar o bebê por alguns minutos e não foi uma tarefa fácil contando o número de coisas que estavam conectadas a ele e pra ajudar na dificuldade eu cheirava a leite e depois de dois dias sem comer o bichinho estava com fome. O cirurgião escolhido para cuidar do caso dele é um excelente médico chamado Isaac Philips. Ele veio nos ver naquela tarde e nos disse que o bebê foi diagnosticado com uma doença congenita chamada MEGACOLON CONGENITO. Isso significa que parte do intestino do Eli havia nascido sem os nervos que sentem e indicam a presença de fezes no intestino, então as fezes ficam paradas sem a possibilidade de serem expelidas caudando infecção e deixando a criança muito doente. Se não tratada logo alguns casos podem ser fatais. Aqui na Irlanda nós viemos a saber que é raro um bebê de apenas 2 dias ser diagnosticado com esta doença, pois muitos casos são tratados como uma constipação crônica e são detectados quando a criança já está muito doente e é mais velha.
A solução para este diagnóstico veio no dia seguinte.
Aos 3 dias de vida nosso pequeno Eli teria que ser operado.
Os médicos trariam uma parte do intestino que ficaria exposto na barriguinha, aqui eles chamam de STOMA, as fezes seriam coletadas em uma bolsinha de colostomia e teriamos que esvazia-la quando necessário e trocar a cada 3 dias. Mais tarde, com 4 ou 5 meses, ele passaria por uma segunda operação e a parte doente do intestino seria colocada de lado, a parte saudável seria extendida até o reto e conectada novamente, assim ele poderia usar o bumbum normalmente.
Enquanto eu estava no quarto da maternidade meu marido levou o nosso primeiro filhinho para o centro cirúrgico. A enfermeira que o pegou no colo disse para meu marido: " Você quer dizer ADEUS para seu filho?"
Acho que ela não havia notado quão difíceis estas palavras soam para um pai cansado e que esta levando um bebê de 3 anos para uma cirurgia. Meu marido saiu do centro cirúrgico e correu para um jardim reservado do hospital e chorou...ele diz que foi a primeira vez que lhe ocorreu a possibilidade de não ver o Eli vivo novamente, afinal ele só tinha 3 dias de vida e qualquer coisa poderia dar errado.
Então ficamos na maternidade, meu esposo, minha mãe e eu...esperando que o nosso menininho retornasse.
Vou fazer um breve resumo dos últimos posts sobre o Eli e os próximos terão uma versão em inglês e Português.
Este resumo vai ser meio longo só pra vocês acompanharem a história toda...por favor, tenham paciência pra ler.
As coisas começaram assim:
Os médicos sempre disseram que eu não podia ter filhos, então um dia eu estava me preparando para fazer um exame doloroso pra checar se minhas trompas estavam abertas para ver a possibilidade de iniciar um tratamento para ter filhos.
Uma semana antes do exame eu fui a um evento de oração em uma igreja antiga aqui na irlanda e uma de nossas amigas pediu para que pessoas que quisessem ser curadas fossem à frente para receber oração.
Eu lembro que eu falei que se Deus quisesse me curar e me dar filhos ele deveria trazer alguém para orar por mim, pois eu não iria.
Primeiro eu tive a certeza que Deus me deu uma bronca e a segunda coisa que eu tive certeza era que eu não precisaria fazer o exame...
Na semana seguinte era meu aniversário de casamento e também meu aniversário e aniversário de meu marido (nós dois nascemos no dia 02 de agosto e nos casamos na mesma data.) e meu marido me levou para conhecer outras cidades na República da Irlanda. Um dos passeios que ele planejou era atravessar de barco para uma Ilha e explorar o local de bicicleta. Como eu passo muiiiiiito mal em barco o médico me receitou uma medicação na qual eu poderia tomar somente se eu tivesse certeza que não estava gravida.
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| Ruinas de uma igreja em nosso passeio de aniversário |
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| Meu marido subindo a montanha com nossas bikes...não aguentei a pedalada. |
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| Tempestade de neve se formando no caminho de volta pra casa |
Infelizmente nós perdemos o nosso primeiro bebê 9 semanas depois, mas em seguida eu engravidei novamente e depois de 6 semanas de muito enjoô eu curti minha gravidez saudável.
Nosso bebê levou 23 horas para nascer, num parto entediante na qual a dilatação de 4 cm demorou anos para ocorrer e no final acabamos com uma cesária de emergência porque o bebê ficou preso e o coraçãozinho começou a desacelerar.
| Amigos celebrando o nascimento do Eli |
| Primeira foto com a vovó Dirce |
| primeira foto...mamando. |
Nosso Eli nasceu e logo passou para o colo do papai porque a mamãe estava tendo chiliques e febre alta...depois de ter passado horas tentando regular minha temperatura e pressão baixa eu tentei descansar, mas Eli passou a noite vomitando o muco que normalmente eles expelem depois do nascimento.
Depois de 23 horas de parto e uma noite toda tentando ajudar um bebê que não parava de vomitar eu estava extremamente cansada e preocupada. Eu já havia pedido ajuda para as enfermeiras diversas vezes e a única coisa que elas respondiam era que o bebê estava bem e eu estava ficando neurótica.
| Nossa primeira foto em família. |
O liquido que o bebê estava vomitando era o liquido da Biles e depois de examina-lo e fazer um raio~x eles detectaram que o bebê tinha um bloqueio no intestino e que talvez necessitasse passar por uma operação.
O Eli teve que ser tranferido para o hospital infantil de Belfast onde havia uma área especializada neste problema e outros problemas digestivos, eu fui transferida para outra maternidade próxima, mas não no mesmo prédio.
O primeiro dia na nova maternidade foi difícil até o momento em que as enfermeiras me transferiram para um quarto aparte, assim meu contato com outros bebês não faria a situação mais difícil emocionalmente.
No segundo dia eu já havia esquecido o rosto do meu bebê e não me lembrava de seus traços ou do seu choro. Eu estava com um corte dolorido na barriga e não podia me movimentar muito, meus seios estavam explodindo tentando produzir leite, mas sem ninguém pra ajudar a começar a produção...ao mesmo tempo meu corpo começou a reagir a uma das medicações e eu ainda não havia percebido ...eu estava febril, com diarréia e uma bola enorme num dos meus seios.
| meu marido tentando me fazer rir |
| minha primeira visita ao bebê...ele conseguiu me fazer rir |
| recebendo um carinho do papai |
Mais tarde, naquele dia, meu esposo trouxe uma cadeira de rodas e me levou para visitar meu filho no hospital infantil. Eu mal coloquei o pé na ala e entre as 6 incubadoras eu consegui identificar meu filhote em segundos. Ele estava agitado e com tubos conectados no nariz e no pênis para ajuda-lo a urinar. Ele havia feito uma biopsia no intestino na qual estavamos esperando o resultado e não comia a dois dias, só tinha um soro para mante-lo hidratado. Duas vezes por dia as enfermeiras faziam uma lavagem no intestino inserindo um tubo no reto e aplicando uma solução com uma seringa.
| Um bebezinho muito doente antes de ser operado. |
A solução para este diagnóstico veio no dia seguinte.
Aos 3 dias de vida nosso pequeno Eli teria que ser operado.
Os médicos trariam uma parte do intestino que ficaria exposto na barriguinha, aqui eles chamam de STOMA, as fezes seriam coletadas em uma bolsinha de colostomia e teriamos que esvazia-la quando necessário e trocar a cada 3 dias. Mais tarde, com 4 ou 5 meses, ele passaria por uma segunda operação e a parte doente do intestino seria colocada de lado, a parte saudável seria extendida até o reto e conectada novamente, assim ele poderia usar o bumbum normalmente.
| Eli recebendo um chameguinho da vovó |
| Os três mosqueteiros cansados e esperando nosso Eli sair do centro cirurgico. |
Acho que ela não havia notado quão difíceis estas palavras soam para um pai cansado e que esta levando um bebê de 3 anos para uma cirurgia. Meu marido saiu do centro cirúrgico e correu para um jardim reservado do hospital e chorou...ele diz que foi a primeira vez que lhe ocorreu a possibilidade de não ver o Eli vivo novamente, afinal ele só tinha 3 dias de vida e qualquer coisa poderia dar errado.
Então ficamos na maternidade, meu esposo, minha mãe e eu...esperando que o nosso menininho retornasse.
A longer account of our journey!
So...here we are to continue our journey.
The first night at the new maternity wasn't very though. I was so tired that slept like a rock. I was just woken up by a doctor trying to get a blood sample while I was sleeping but she had to ask how to spell the name ELI which I found amazing she couldn't do it by herself.
At 5am a multitude of baby cries woke me up and later a nurse ask me if I was ready to have my breakfast. I said I was sooooo ready and waited for it patiently...two hours later no breakfast was served and I got up from bed and struggling to walk to the nurse station but determined to have something to eat I asked for my breakfast...
Then I found that breakfast wasn't served on the bale, but in another room which mothers should walk to if they want to eat. The problem is that nobody told me that and I missed the breakfast time. As a good Brazilian I decided to let them know how upsetting it is for a mother who didn't have proper food the previous day because of the hosptal change and is tired, sore and weak to not have the appropriate information about the maternity routines...besides to be watched by a group of mothers nursing their babies with inquisitive eyes about "where is her baby?" wasn't nice too...so not having the breakfast that morning caused a big impact on me. It just made me to have a deep dislike for the place...once I tried the food I realised I wasn't missing much.
| Getting a cuddle from daddy. |
| Before the operation...a very sick baby. |
Thankfully Garreth was coming with my mother and they brought something for me and at the afternoon shift a lovely midwife (which unfortunately I forgot the name!) not just assured me that I was going to a side room so I could be taken from the site of other babies as she understood it would be very tough emotionally but also granted us the blessing of having my mother at all time with me in the room something is just possible for the partners.
Once capuccino and chocolate muffin was taken and I settled in my new side room with my faithful helper (my mother) with me the same nurse came to check on me and encourage me.
Soon after Garreth was back from the children's hospital to give some updates about Eli.
He wasn't been fed with milk as his bowels needed to be empty and clean to do a biopsy, they were doing a wash out in his tummy to help him to relief himself and had a drip on at all times. Garreth said he had his moments which he was unsettled but most of time he was ok and the biopsy was going to be done that day...to help with my mother boredown he brought her a word surch in ENGLISH and believe me she was buzy enough trying to find one.
I had a few visitor that day but the order of the events are quite confusing in my memory.
| My second son wearing Eliºs dungaree. |
I remember my mother in law, Jenny and Alison visiting. I think Wilma was still in Australia at that point and returning in a couple of days. I remember Nicky visiting and she brought music which was so helpful but maybe it wasn't that first day. Then Linda Gordon came with pijamas for me and they were such a great gift. She also brought a beautiful denin dungaree for Eli which he never wore as it was for a new born and unfortunately didn't fit at the time he could wear it. Then I dress up my second baby on it. Hazel came to see me with a bag full of delights to help me with the breastfeeding job and any other person who came I just apologise because I forgot. Nobody could go to see Eli at that stage. So Sad!
Then as I talked with my mother in law she asked me something about Eli's looks and I tried to remember that particular detail but I couldn't...I just couldn't remember Eli's face.
In fact that shocked me and deeply upset me. I just couldn't remember him. It gave me butterflyes the possibility of Eli dying at the other hospital and myself not having memory of his face.
| silly husband. |
| Cuddle from vovó Dirce. |
That day my amazing husband came with a wheelchair and we crossed half of Belfast (joking!...but with my pain it feels like it.) to see Eli.
| First visit to see Eli...sore laugh because of tthe silly husband. |
I arrived in the ward and saw 6 incubators in two rows of three, placed opposite each other. All my concerns about not remembering my baby's face faded away as I look at one particular incubator where a baby was crying and in a matter of seconds I said: That one is him...what a relief. I knew my own son!
Mum and Garreth went away for some minutes and I had my first encounter with Eli's Doctor, Mr. Isaac Philips. He came to the bale and started talking about Eli.
What did he say?
I have no idea.
I was so tired that I couldn't understand a work he said. Quicly he realised that and ask:
Where is your husband?
Toilet - that was my only word. And he decided to wait for Garreth.
I spent as much time I could with Eli but then it was time to leave and that separation wasn't very easy but at least I saw him, I recognise him and I went to bed that night picturing his face in my mind over and over again as to memorize his face.
I looked around the room and noticed there wasn't one single thing there that would show people that a baby was born...nothing celebrative...I missed a baloon...a simple heliun baloon to say : IT'S A BOY.
It was a restless sleep...emotionaly sore, physicaly sore and spiritualy things wasn't getting easy either...and I seriously wanted a baloon!
Next morning was a important one.
Garreth came with photos of Eli taken by his mother so to avoid myself to forget him again. I found it very thoughtful from my mother in law and really appreciated the gesture. Later, Garreth came with important information:
Eli was diagnosed with hirschprung disease and had to go through an operation.
There was two options which we had to choose.
The first one was called something like KEY HOLE, which they make three little hole on his tummy for intrument and a camera. Then they would cut off the bad part of his bowel and re-connect to the rectum....there was a period tho which we had to flush his bowel three times a day at home, using a seringe and some other thing till a second and third operation could be done...I honestly can't remember much of the details.
It was a new method and I think it was done just around 9 times...all successful.
The other option was to open a little hole on his tummy and pull part of his bowel out, something they call stoma. A colostomy bag would collect his waste and we had to empty it when needed and change the bag every three days. After 3 -4 months when Eli was stronger they would close the stoma, pull the bad part of the bowel aside and re-connect a good part to the rectum, so he could use his bottom.
The operation would be done that day so we had just ...that morning to decide.
Garreth, my mother and I talked through it and decided to go for the colostomy bag option. Then Garreth left to let the doctors know our decision.
| The team...photo taken by my father in law...yes, I rememer now. He came and visit! |
Later that day Garreth returned looking a bit strange.
He said he took Eli to the area where children are admitted to the theater then a nurse said: " Do you want to say goodby to your son?".
Garreth said he left the place and found a area withing a garden close to the hospital and just broke in tears...to ask him to say goodby to Eli wasn't that natural and normal...he could never return...but we just waited and pray he would return.
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